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Una jornada para fortalecer la red, compartir experiencias y construir acompañamiento real

Sat, 20 Sep 2025 19:47:11 GMT

Mayo, 2025

Más de 110 personas se reunieron en el Encuentro Nacional de Familias con diagnóstico de MPS

El pasado 20 de septiembre se llevó a cabo una nueva edición del Encuentro Nacional de Familias con diagnóstico de MPS, organizado por Fundación Enhué. Con la participación de aproximadamente 110 personas, la jornada reunió a familias, pacientes, profesionales de la salud y referentes institucionales en un espacio pensado para el intercambio, la escucha y la construcción de comunidad.

No fue el primer encuentro. Y justamente esa continuidad confirma algo fundamental: estos espacios son necesarios. Cada edición suma nuevas voces, nuevas historias y nuevas oportunidades para fortalecer la red de acompañamiento.

Uno de los momentos más significativos del día fue la llegada de familias que viajaron desde distintas provincias para participar. Ese esfuerzo, ese compromiso por estar presentes, marcó el tono de la jornada desde el inicio. Cada abrazo y cada reencuentro reflejaron la importancia de generar espacios donde las experiencias puedan compartirse cara a cara, en un entorno seguro y empático.

Intercambio directo con el equipo de salud

El eje central del encuentro fue el taller participativo y el intercambio de experiencias junto al Dr. Carlos Arriagada y la Lic. Manuela Sosa. Este espacio permitió que las familias pudieran expresar dudas, inquietudes y expectativas vinculadas al tratamiento, el seguimiento y la vida cotidiana con MPS.

La dinámica abierta favoreció el diálogo directo con el equipo de salud, generando un intercambio enriquecedor y honesto. Se abordaron temas vinculados a la atención integral, el acompañamiento en las distintas etapas de la vida y los desafíos que atraviesan las familias en el sistema de salud.

Este tipo de instancias refuerza la importancia de construir puentes entre profesionales y familias, promoviendo una mirada integral que contemple tanto lo médico como lo humano.

Trabajo articulado y fortalecimiento institucional

Durante la jornada también participó Verónica Alonso, Presidenta de AMA – Asociación de Mucopolisacaridosis Argentina, consolidando el trabajo articulado entre organizaciones que comparten un mismo propósito: acompañar a las personas que conviven con MPS y a sus familias.

La articulación entre Fundación Enhué y AMA no solo potencia recursos y conocimientos, sino que fortalece la red de contención a nivel nacional. Cuando las instituciones trabajan en conjunto, el acompañamiento es más sólido y el impacto, mayor.

Espacios de integración y construcción de comunidad

Además de los espacios formativos, el encuentro incluyó momentos de integración como el desayuno inicial, la foto grupal, el almuerzo compartido y una instancia de cierre con retroalimentación grupal y entrega de material de apoyo.

Cada actividad estuvo pensada para que las familias pudieran conocerse, intercambiar experiencias y generar vínculos que trasciendan la jornada. Porque más allá de la información, lo que muchas veces marca la diferencia es saber que hay otras personas atravesando procesos similares.

Nuestro compromiso: acompañar

Para Fundación Enhué, lo más importante de esta jornada fue reafirmar nuestro compromiso de acompañamiento. Estar presentes, escuchar activamente y generar espacios donde cada familia pueda sentirse contenida es parte central de nuestra misión.

Sabemos que cada diagnóstico implica desafíos únicos, pero también sabemos que cuando la red se fortalece, el camino se transita de otra manera.

Agradecemos profundamente a cada familia que participó, especialmente a quienes viajaron desde otras provincias para ser parte. Gracias también a los profesionales y a AMA por su compromiso y trabajo conjunto.

Si querés sumarte a próximos encuentros, formar parte de nuestra comunidad o asociarte a Fundación Enhué para seguir fortaleciendo estos espacios, te invitamos a contactarnos a través de nuestra web y redes sociales.

Seguimos construyendo red. Seguimos acompañando. Juntos

Así vivimos el Encuentro Nacional de Pacientes PKU 2025

Sat, 06 Sep 2025 19:42:11 GMT

Cada etapa, un nuevo encuentro

El sábado 6 de septiembre volvimos a encontrarnos.
Y cuando hablamos de encuentro, hablamos de comunidad, de acompañamiento y de compartir experiencias reales.

En la Universidad Maimónides, más de 58 personas —entre familias, niños, adultos y profesionales— participaron del Encuentro Nacional de Pacientes PKU organizado por Fundación Enhué.

No fue el primero. Y justamente por eso fue aún más significativo: porque cada edición confirma que este espacio es necesario.

La jornada comenzó con la acreditación y un café de bienvenida que ya marcaba el clima del día: reencuentros, abrazos, familias que se conocían por primera vez y experiencias que empezaban a compartirse.

La apertura estuvo a cargo de Sonia Copa, Directora Ejecutiva de Fundación Enhué, quien destacó la importancia de seguir construyendo estos espacios donde la información y el acompañamiento van juntos.

Porque si algo define nuestro trabajo es eso: acompañar.

Uno de los momentos más esperados fue el Taller de Cocina hipoproteica, coordinado por la Lic. Mercedes Salerno y Gabriela Ageitos.

Allí se prepararon:

�� Pizzetas hipoproteicas

�� Tarteletas hipoproteicas con frutas

Pero lo más lindo no fue solo la receta.

Fue ver a los niños cocinando junto a sus familias.
Fue el entusiasmo en cada preparación.
Fue transformar una indicación nutricional en una experiencia compartida.

Luego, el almuerzo se realizó utilizando las preparaciones elaboradas en el taller, convirtiendo la cocina en un momento de disfrute colectivo.

Más que una clase, fue un espacio de empoderamiento: herramientas concretas, intercambio de preguntas y respuestas, tips prácticos y la tranquilidad de saber que es posible llevar adelante una alimentación segura y rica.

La Dra. Norma Specola brindó la charla “Vivir con PKU en las diferentes etapas de la vida”, donde abordó los desafíos y cuidados necesarios desde la infancia hasta la adultez.

Fue un espacio de escucha activa, donde las familias pudieron plantear inquietudes reales, compartir experiencias y sentirse comprendidas.

Porque la PKU no se vive igual a los 2, a los 15 o a los 30 años.
Y entender eso es clave para acompañar mejor.

Uno de los momentos más significativos fue escuchar el testimonio de pacientes que compartieron su experiencia en primera persona.

Hablar de diagnóstico, de adaptación, de aprendizajes y de desafíos cotidianos le dio al encuentro una dimensión profundamente humana.

El Encuentro Nacional de Pacientes PKU no fue solo una serie de actividades organizadas.

Fue comunidad.
Fue información accesible.
Fue contención.
Fue acompañamiento real.

Para nosotros, como Fundación, lo más destacado fue justamente eso: estar presentes.

Escuchar. Orientar. Conectar.
Acompañar cada etapa.

Queremos agradecer especialmente a la Universidad Maimónides por recibirnos, a los profesionales que compartieron su conocimiento y, sobre todo, a cada familia que eligió estar.

Seguimos trabajando para que cada persona que convive con PKU en Argentina tenga acceso a información, redes de apoyo y espacios de encuentro.

Si querés sumarte a próximos encuentros o formar parte de la comunidad de Fundación Enhué, te invitamos a seguirnos en nuestras redes y a contactarnos a través de nuestra web.

Porque cada etapa trae nuevos desafíos.
Y siempre, un nuevo encuentro.

Formación académica y diagnóstico temprano en el marco del Mes de las Mucopolisacaridosis

Thu, 01 May 2025 19:52:17 GMT

Fundación Enhué capacitó a 60 estudiantes de Medicina sobre MPS en la Universidad Nacional de La Plata

En mayo de 2025, en el marco del Mes de las Mucopolisacaridosis (MPS), Fundación Enhué participó de una jornada de capacitación en la Universidad Nacional de La Plata, destinada a estudiantes de la carrera de Medicina que cursan la cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).

La actividad reunió a aproximadamente 60 futuros médicos en un espacio de formación clave para fortalecer el conocimiento sobre MPS y promover la importancia del diagnóstico temprano.

Esta instancia forma parte de un trabajo continuo de articulación con la universidad, con el objetivo de incorporar la temática de las Enfermedades Poco Frecuentes en la formación académica de grado.

Formación científica y mirada integral

La jornada contó con la participación de destacados profesionales e investigadores especializados en MPS.

La Dra. Paula Rozenfeld, investigadora principal del CONICET, inició la capacitación junto a su equipo, compartiendo avances relevantes en la investigación científica sobre MPS y el desarrollo de nuevas estrategias de estudio.

Por su parte, el Dr. César A. Crespi, especialista en Clínica Médica y Hepatología e integrante del Centro de Referencia en Enfermedades Raras y Dificultoso Diagnóstico (CERyD), profundizó en el impacto de las MPS en adultos, abordando los desafíos diagnósticos y la importancia de la sospecha clínica en etapas tempranas.

La jornada también incluyó una perspectiva fundamental: la experiencia de las familias. Verónica Alonso, presidenta de AMA (Asociación Mucopolisacaridosis Argentina) y mamá de Patricio, compartió el día a día de quienes conviven con este diagnóstico, aportando una mirada humana que complementa el enfoque científico.

Formación científica y mirada integral

Las Enfermedades Poco Frecuentes representan un desafío para los sistemas de salud, principalmente por la baja sospecha clínica y los tiempos prolongados hasta el diagnóstico. En ese contexto, la formación universitaria cumple un rol central.

Acercar información actualizada sobre MPS a estudiantes de Medicina no solo amplía su conocimiento teórico, sino que fortalece su capacidad futura para identificar signos de alerta, derivar a tiempo y acompañar de manera integral a pacientes y familias.

Un diagnóstico temprano puede marcar una diferencia sustancial en la calidad de vida.

Formación científica y mirada integral

Desde Fundación Enhué reafirmamos nuestro compromiso con la difusión, la formación profesional y el acompañamiento a quienes conviven con MPS.

Creemos firmemente que la construcción de una red informada comienza en las aulas. Por eso, continuamos articulando con instituciones académicas para generar espacios de aprendizaje que integren ciencia, clínica y perspectiva familiar.

Cada capacitación es una inversión en el futuro: formar profesionales preparados es una manera concreta de transformar la realidad de quienes enfrentan Enfermedades Poco Frecuentes.

Seguimos sumando voces, generando conciencia y fortaleciendo la red de conocimiento.