Así vivimos el Encuentro Nacional de Pacientes PKU 2025

El sábado 6 de septiembre volvimos a encontrarnos.
Y cuando hablamos de encuentro, hablamos de comunidad, de acompañamiento y de compartir experiencias reales.

En la Universidad Maimónides, más de 58 personas —entre familias, niños, adultos y profesionales— participaron del Encuentro Nacional de Pacientes PKU organizado por Fundación Enhué.

No fue el primero. Y justamente por eso fue aún más significativo: porque cada edición confirma que este espacio es necesario.

La jornada comenzó con la acreditación y un café de bienvenida que ya marcaba el clima del día: reencuentros, abrazos, familias que se conocían por primera vez y experiencias que empezaban a compartirse.

La apertura estuvo a cargo de Sonia Copa, Directora Ejecutiva de Fundación Enhué, quien destacó la importancia de seguir construyendo estos espacios donde la información y el acompañamiento van juntos.

Porque si algo define nuestro trabajo es eso: acompañar.

Uno de los momentos más esperados fue el Taller de Cocina hipoproteica, coordinado por la Lic. Mercedes Salerno y Gabriela Ageitos.

Allí se prepararon:

🍕 Pizzetas hipoproteicas

🥧 Tarteletas hipoproteicas con frutas

Pero lo más lindo no fue solo la receta.

Fue ver a los niños cocinando junto a sus familias.
Fue el entusiasmo en cada preparación.
Fue transformar una indicación nutricional en una experiencia compartida.

Luego, el almuerzo se realizó utilizando las preparaciones elaboradas en el taller, convirtiendo la cocina en un momento de disfrute colectivo.

Más que una clase, fue un espacio de empoderamiento: herramientas concretas, intercambio de preguntas y respuestas, tips prácticos y la tranquilidad de saber que es posible llevar adelante una alimentación segura y rica.

La Dra. Norma Specola brindó la charla “Vivir con PKU en las diferentes etapas de la vida”, donde abordó los desafíos y cuidados necesarios desde la infancia hasta la adultez.

Fue un espacio de escucha activa, donde las familias pudieron plantear inquietudes reales, compartir experiencias y sentirse comprendidas.

Porque la PKU no se vive igual a los 2, a los 15 o a los 30 años.
Y entender eso es clave para acompañar mejor.

Uno de los momentos más significativos fue escuchar el testimonio de pacientes que compartieron su experiencia en primera persona.

Hablar de diagnóstico, de adaptación, de aprendizajes y de desafíos cotidianos le dio al encuentro una dimensión profundamente humana.

El Encuentro Nacional de Pacientes PKU no fue solo una serie de actividades organizadas.

Fue comunidad.
Fue información accesible.
Fue contención.
Fue acompañamiento real.

Para nosotros, como Fundación, lo más destacado fue justamente eso: estar presentes.

Escuchar. Orientar. Conectar.
Acompañar cada etapa.

Queremos agradecer especialmente a la Universidad Maimónides por recibirnos, a los profesionales que compartieron su conocimiento y, sobre todo, a cada familia que eligió estar.

Seguimos trabajando para que cada persona que convive con PKU en Argentina tenga acceso a información, redes de apoyo y espacios de encuentro.

Si querés sumarte a próximos encuentros o formar parte de la comunidad de Fundación Enhué, te invitamos a seguirnos en nuestras redes y a contactarnos a través de nuestra web.

Porque cada etapa trae nuevos desafíos.
Y siempre, un nuevo encuentro.