Formación académica y diagnóstico temprano en el marco del Mes de las Mucopolisacaridosis
Fundación Enhué capacitó a 60 estudiantes de Medicina sobre MPS en la Universidad Nacional de La Plata
En mayo de 2025, en el marco del Mes de las Mucopolisacaridosis (MPS), Fundación Enhué participó de una jornada de capacitación en la Universidad Nacional de La Plata, destinada a estudiantes de la carrera de Medicina que cursan la cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
La actividad reunió a aproximadamente 60 futuros médicos en un espacio de formación clave para fortalecer el conocimiento sobre MPS y promover la importancia del diagnóstico temprano.
Esta instancia forma parte de un trabajo continuo de articulación con la universidad, con el objetivo de incorporar la temática de las Enfermedades Poco Frecuentes en la formación académica de grado.
Formación científica y mirada integral
La jornada contó con la participación de destacados profesionales e investigadores especializados en MPS.
La Dra. Paula Rozenfeld, investigadora principal del CONICET, inició la capacitación junto a su equipo, compartiendo avances relevantes en la investigación científica sobre MPS y el desarrollo de nuevas estrategias de estudio.
Por su parte, el Dr. César A. Crespi, especialista en Clínica Médica y Hepatología e integrante del Centro de Referencia en Enfermedades Raras y Dificultoso Diagnóstico (CERyD), profundizó en el impacto de las MPS en adultos, abordando los desafíos diagnósticos y la importancia de la sospecha clínica en etapas tempranas.
La jornada también incluyó una perspectiva fundamental: la experiencia de las familias. Verónica Alonso, presidenta de AMA (Asociación Mucopolisacaridosis Argentina) y mamá de Patricio, compartió el día a día de quienes conviven con este diagnóstico, aportando una mirada humana que complementa el enfoque científico.
Formación científica y mirada integral
Las Enfermedades Poco Frecuentes representan un desafío para los sistemas de salud, principalmente por la baja sospecha clínica y los tiempos prolongados hasta el diagnóstico. En ese contexto, la formación universitaria cumple un rol central.
Acercar información actualizada sobre MPS a estudiantes de Medicina no solo amplía su conocimiento teórico, sino que fortalece su capacidad futura para identificar signos de alerta, derivar a tiempo y acompañar de manera integral a pacientes y familias.
Un diagnóstico temprano puede marcar una diferencia sustancial en la calidad de vida.
Formación científica y mirada integral
Desde Fundación Enhué reafirmamos nuestro compromiso con la difusión, la formación profesional y el acompañamiento a quienes conviven con MPS.
Creemos firmemente que la construcción de una red informada comienza en las aulas. Por eso, continuamos articulando con instituciones académicas para generar espacios de aprendizaje que integren ciencia, clínica y perspectiva familiar.
Cada capacitación es una inversión en el futuro: formar profesionales preparados es una manera concreta de transformar la realidad de quienes enfrentan Enfermedades Poco Frecuentes.
Seguimos sumando voces, generando conciencia y fortaleciendo la red de conocimiento.
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