Una jornada para fortalecer la red, compartir experiencias y construir acompañamiento real

El pasado 20 de septiembre se llevó a cabo una nueva edición del Encuentro Nacional de Familias con diagnóstico de MPS, organizado por Fundación Enhué. Con la participación de aproximadamente 110 personas, la jornada reunió a familias, pacientes, profesionales de la salud y referentes institucionales en un espacio pensado para el intercambio, la escucha y la construcción de comunidad.

No fue el primer encuentro. Y justamente esa continuidad confirma algo fundamental: estos espacios son necesarios. Cada edición suma nuevas voces, nuevas historias y nuevas oportunidades para fortalecer la red de acompañamiento.

Uno de los momentos más significativos del día fue la llegada de familias que viajaron desde distintas provincias para participar. Ese esfuerzo, ese compromiso por estar presentes, marcó el tono de la jornada desde el inicio. Cada abrazo y cada reencuentro reflejaron la importancia de generar espacios donde las experiencias puedan compartirse cara a cara, en un entorno seguro y empático.

Intercambio directo con el equipo de salud

El eje central del encuentro fue el taller participativo y el intercambio de experiencias junto al Dr. Carlos Arriagada y la Lic. Manuela Sosa. Este espacio permitió que las familias pudieran expresar dudas, inquietudes y expectativas vinculadas al tratamiento, el seguimiento y la vida cotidiana con MPS.

La dinámica abierta favoreció el diálogo directo con el equipo de salud, generando un intercambio enriquecedor y honesto. Se abordaron temas vinculados a la atención integral, el acompañamiento en las distintas etapas de la vida y los desafíos que atraviesan las familias en el sistema de salud.

Este tipo de instancias refuerza la importancia de construir puentes entre profesionales y familias, promoviendo una mirada integral que contemple tanto lo médico como lo humano.

Trabajo articulado y fortalecimiento institucional

Durante la jornada también participó Verónica Alonso, Presidenta de AMA – Asociación de Mucopolisacaridosis Argentina, consolidando el trabajo articulado entre organizaciones que comparten un mismo propósito: acompañar a las personas que conviven con MPS y a sus familias.

La articulación entre Fundación Enhué y AMA no solo potencia recursos y conocimientos, sino que fortalece la red de contención a nivel nacional. Cuando las instituciones trabajan en conjunto, el acompañamiento es más sólido y el impacto, mayor.

Espacios de integración y construcción de comunidad

Además de los espacios formativos, el encuentro incluyó momentos de integración como el desayuno inicial, la foto grupal, el almuerzo compartido y una instancia de cierre con retroalimentación grupal y entrega de material de apoyo.

Cada actividad estuvo pensada para que las familias pudieran conocerse, intercambiar experiencias y generar vínculos que trasciendan la jornada. Porque más allá de la información, lo que muchas veces marca la diferencia es saber que hay otras personas atravesando procesos similares.

Nuestro compromiso: acompañar

Para Fundación Enhué, lo más importante de esta jornada fue reafirmar nuestro compromiso de acompañamiento. Estar presentes, escuchar activamente y generar espacios donde cada familia pueda sentirse contenida es parte central de nuestra misión.

Sabemos que cada diagnóstico implica desafíos únicos, pero también sabemos que cuando la red se fortalece, el camino se transita de otra manera.

Agradecemos profundamente a cada familia que participó, especialmente a quienes viajaron desde otras provincias para ser parte. Gracias también a los profesionales y a AMA por su compromiso y trabajo conjunto.

Si querés sumarte a próximos encuentros, formar parte de nuestra comunidad o asociarte a Fundación Enhué para seguir fortaleciendo estos espacios, te invitamos a contactarnos a través de nuestra web y redes sociales.

Seguimos construyendo red. Seguimos acompañando. Juntos